[ Spenden statt Schenken ]

Manchmal führen persönliche Erfahrungen zu einer besonderen Motivation, etwas zu verändern. In unserem Fall ist unser Engagement tief mit unserem familiären Umfeld verbunden. Wir wissen aus erster Hand, wie herausfordernd und belastend eine schwere Krankheit in der Familie sein kann.

Diese persönliche Betroffenheit hat uns dazu inspiriert, aktiv zu werden. Mit unseren Spenden möchten wir nicht nur Unterstützung leisten, sondern auch Hoffnung schenken und dazu beitragen, dass betroffene Kinder und deren Familien die Hilfe erhalten, die sie dringend benötigen.

ME/CFS bei Kindern ist eine ernsthafte Erkrankung, die nicht nur medizinische, sondern auch soziale und emotionale Unterstützung erfordert. Indem wir das Bewusstsein für ME/CFS stärken, können wir einen wichtigen Beitrag leisten, um ihre Lebensqualität zu verbessern. Kinder und Jugendliche mit ME/CFS verdienen Verständnis, Respekt und eine bedarfsgerechte Unterstützung, um trotz der Krankheit einen möglichst erfüllten Alltag zu erleben.

Unsere Initiative soll ein Zeichen der Solidarität sein – für alle, die kämpfen, und für diejenigen, die ihre Stärke im Miteinander finden. Jeder Beitrag zählt und hilft, einen Unterschied zu machen. Gemeinsam können wir Hoffnung und Unterstützung dorthin bringen, wo sie gebraucht wird.

Was ist ME/CFS?

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine komplexe, chronische Multisystem-Erkrankung, die Menschen jeden Alters betreffen kann – auch Kinder und Jugend­liche und zu einer schweren köper­lichen Behinderung führen kann. Sie ist durch eine an­haltende, über­wältigende Er­schöpfung und zahl­reiche weitere Symptome ge­kenn­zeichnet, die durch körper­liche oder geistige An­strengung ver­stärkt werden können.

ME/CFS beginnt bei der Mehr­zahl der Patient:innen nach einer Virus­in­fektion. Ver­schiedene Erreger sind mittler­weile als Auslöser bekannt, darunter Herpes­viren wie das Epstein-Barr-Virus, Dengue-, Influenza- oder Corona-Viren.

Für junge Be­troffene und ihre Familien ist die Er­krankung oft besonders be­lastend, da sie den All­tag, die Schule, soziale Kontakte und die Ent­wicklung er­heblich be­einträchtigen kann. Dennoch wird ME/CFS bei Kindern häufig spät er­kannt oder miss­ver­standen.

Unser Ziel ist es, mehr Be­wusst­sein für ME/CFS zu schaffen und Ver­ständnis zu fördern.

Symptome

Die Symptome von ME/CFS bei jungen Menschen sind vielfältig und können individuell variieren. Zu den häufigsten zählen:

• Schwere Er­schöpfung, die durch Ruhe nicht besser wird und sich nach An­strengung ver­schlimmert.
• Schlaf­störungen, wie nicht erholsamer Schlaf oder Schwierig­keiten beim Ein- und Durch­schlafen.
• Kognitive Probleme, oft als „Brain Fog“ be­zeichnet, darunter Kon­zen­trations- und Ge­dächtnis­schwierig­keiten.
• Kopf­schmerzen, Muskel­schmerzen oder Gelenk­be­schwerden ohne erkennbare Ursache.
• Kreis­lauf­probleme, wie Schwindel, Übel­keit oder Ohn­machts­ge­fühle, insbesondere beim Auf­stehen.
• Empfind­lich­keit gegen­über Licht, Ge­räuschen und anderen Reizen.

Diese Symptome können so stark sein, dass sie den Schul­be­such, Frei­zeit­aktivitäten und soziale Kontakte stark ein­schränken oder sogar un­möglich machen.

Heraus­forderungen bei der Diagnose

Die Diagnose von ME/CFS bei Kindern ist oft schwierig, da die Krank­heit bis­lang nicht aus­reichend bekannt ist und Symptome wie Er­schöpfung und Schmerzen bei anderen Er­krankungen eben­falls auf­treten können. Zudem fehlt ein standar­disier­ter Labor­test, sodass die Diagnose in der Regel durch den Aus­schluss anderer Er­kran­kungen und anhand spe­zi­fischer Kri­terien ges­tellt wird.

Es ist wichtig, dass Eltern und medizinisches Fach­personal auf die Symptome achten und eine früh­zeitige Ab­klärung an­streben. Je schneller ME/CFS erkannt wird, desto besser können Maß­nahmen zur Ent­lastung und Unter­stützung ein­ge­leitet werden.

Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen

ME/CFS hat er­hebliche Aus­wirkungen auf den All­tag von Kindern und Jugendlichen. Sie sind häufig nicht in der Lage, den Unter­richt regel­mäßig zu besuchen, und müssen auf viele Aktivitäten ver­zichten, die für Gleich­altrige selbst­ver­ständlich sind. Dies führt nicht nur zu einem Bildungs­rück­stand, sondern kann auch soziale Isolation und emotionale Be­lastungen wie Ängste oder depressive Ver­stimmungen ver­stärken.

Auch für die Familie stellt die Er­krankung eine große Heraus­forderung dar. Eltern müssen oft ihren All­tag um die Be­dürfnisse des Kindes herum organisieren, während Ge­schwister­kinder eben­falls Unter­stützung be­nötigen. Für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS ist es wichtig, ein Umfeld zu schaffen, das Ver­ständnis, Rück­sicht und Unter­stützung bietet.

Mehr erfahren:

mecfs.de nichtgenesenkids.de

Einige Beispiele
aus den vergangenen Jahren:

• Förderverein Haus Löwenberg e.V.
• Förderverein Grundschule
• Kinderkrebsklinik Freiburg
• Kultursommer Gengenbach
• Konzerte in Gengenbacher Kirchen
• Osterkonzerte in Gengenbach
• Trachtenkapelle Fußbach
• Historischer Verein Gengenbach